Napisane przez: lukiv3 | Marzec 28, 2010

Aktualności

„Nie umrze ten kto pozostanie w pamięci i sercach naszych”

_______________________________________________________________________________________

13.01.2010 – Monika:

Myślałam że wraz z odejściem Maćka zakończą się również i moje wpisy na jego stronce. Ale jeszcze nie, jeszcze nie. Muszę Wam kolejny raz podziękować za pamięć o nas a zwłaszcza o Maćku!!! Dziękujemy że wciąż o nim myślicie i wspominacie!!! My nie możemy się jeszcze z tym pogodzić, po prostu jakby nie docierało do nas że odszedł na zawsze. Raz ogarnia nas delikatna radość że jest już tam gdzie nie ma bólu, gdzie jest szczęście i dobro. Innym razem (znacznie częściej) paniczny żal i strach że nigdy go już nie ujrzymy, nie przytulimy i czy na pewno wszystko u niego w porządku? – żeby mógł tylko dać nam jakiś maleńki znak?! Przecież całe życie było dopiero przed nim !!! Te myśli strasznie bolą!

Chciałam również powiedzieć, aby czasem ktoś nie został zaskoczony – że spot reklamowy Fundacji TVN z udziałem Maćka będzie dalej emitowany. Kontaktowali się z nami redaktorzy z telewizji TVN w sprawie spotu ponieważ jak tylko dowiedzieli się o śmierci Maćka wstrzymali nagranie w telewizji. Dali nam wybór, za co z całego serca jesteśmy im wdzięczni! Wyraziliśmy zgodę na dalszą emisję ponieważ myślimy że Maciek by tego chciał, zwłaszcza jeżeli w ten sposób może pomóc innym chorym dzieciom! Włożył w to nagranie wiele pracy i wysiłku i byłoby teraz szkoda żeby wylądowało to teraz gdzieś zapomniane na półce. A z drugiej strony to ważna pamiątka po Maćku a przecież teraz nadszedł czas jego wspominania. Boimy się tylko sami zobaczyć spot z naszym Młodziutkim w telewizji ponieważ nie wiemy jakie wzbudzi w nas emocje?!

_______________________________________________________________________________________

28.12.2010 – Monika:

Muszę koniecznie dodać jeszcze jeden wpis – troszkę późno ale potrzebowaliśmy tych kilku dni bez komputera i telefonów, tylko my i Maciek!!! Ten wpis to SERDECZNE PODZIĘKOWANIE WAM, że przez ten cały rok byliście z nami a przede wszystkim z Maćkiem! Wspieraliście nas na każdy możliwy sposób! DZIĘKUJEMY!!! Teraz Maciek będąc u „Góry” pamiętać będzie o Was:). Dziękujemy za tak liczne kondolencje i wyrazy współczucia. Za kartki świąteczne, które wciąż do nas dochodzą. Bardzo nam jednak przykro i szkoda że nie zdążył ich zobaczyć Maciek – by mógł poczuć jak mocno jesteście z nim. Podobnie nie ujrzał Młodziutki prezentu od Karola Bieleckiego, za który jesteśmy serdecznie wdzięczni! I bardzo…….bardzo DZIĘKUJEMY że tak wiele osób przyszło pożegnać Maćka w czasie jego ostatniej już ziemskiej podróży! Jeszcze raz DZIĘKUJEMY WAM za wszystko z całego serca! I życzymy aby ten nadchodzący rok 2011 był lepszy od poprzedniego, aby nigdy i nikogo nie dotknęła taka tragedia jak nas!!!

_______________________________________________________________________________________

22.12.2010 – Monika:

To już chyba ostatni wpis – wpis którego się najbardziej bałam:
Dziś rano – 22 grudnia- NASZ MACIEK (Nasz Wielki Młodziutki) odszedł do lepszego świata!!! Po tak ciężkiej walce i strasznym cierpieniu, zasnął na wieki. Śpij spokojnie BRACISZKU! Zawsze pozostaniesz w naszych sercach i pamięci!

Jeśli ktoś chciałby pożegnać Maćka, to Msza Św. Żałobna odbędzie się w piątek 24 grudnia (w Wigilie) o godz. 11.00 w kościele Św.Pawła w Sandomierzu. Od godz. 10.00 w kaplicy przy kościele można po raz ostatni ujrzeć jego uśmiech i uścisnąć mu dłoń.
______________________________________________________________________________________

20.12.2010 – Monika:

Nie mam dobrych wiadomości! Wciąż coraz gorsze:(. Problem z jelitami dalej istnieje ale nie jest już taki istotny, najważniejsze że Maciek je przez sondę i już tak nie wymiotuje. Po prostu ten problem przeszedł na dalszy plan ponieważ pojawiło się coś gorszego. Maciek ma poważne problemy z oddychaniem!!!  Bardzo długo pozostaje na bezdechu, jakby się dławił i nie mógł nabrać powietrza. Lekarze podejrzewają że doszło do przerzutu także w odcinku szyjnym kręgosłupa który odpowiada przede wszystkim za ręce i oddychanie. Tego odcinka Maciek nie miał naświetlanego w Gliwicach ponieważ wtedy nie miał jeszcze żadnych objawów i lekarze odmówili nam tego naświetlenia! Teraz jest za późno, jego stan nie pozwala na taką podróż i takie leczenie. Do tego od trzech dni Maciek gorączkuje, a przyczyną tego może być wszystko – głowa, płuca, brzuch. W tym momencie przypominają mi się słowa ze spotu w którym zagrał Maciek: „Najgorsze są myśli co będzie dalej, jak to będzie!”  Dlaczego tak szybko musiały się sprawdzić te słowa? Dlaczego…..?  Lekarze znacznie zwiększyli Maćkowi leki uspakajające na tyle że w końcu go wyciszyły i praktycznie od dwóch dni Młodziutki śpi. Jak dobrze widzieć go takiego spokojnego po tylu dniach, tygodniach cierpienia!!! Strasznie się jednak boimy co będzie jak zacznie się wybudzać – jaka będzie jego reakcja, jak z oddychaniem??? Śpi tak spokojnie jakby mu nic nie dolegało! Mam wrażenie że zaraz się obudzi, sam usiądzie na łóżku i każde nam zbierać się do domu bo już wszystko dobrze, nic mu nie jest, jest po prostu ZDROWY! To największe nasze marzenie !!!!!!!

_______________________________________________________________________________________

12.12.2010 – Monika:

Jeszcze są dobrzy ludzie na tym świecie! Uzyskaliśmy pomoc! Zmieniono Maćkowi nowe leki, wprowadzono silniejsze leczenie i jeżeli przez parę kolejnych dni nie dojdzie do poprawy, zoperują Maćka – ale będzie to środek drastyczny i w ostateczności. Jeżeli zajdzie także potrzeba podadzą bratu kroplówki żywieniowe. Na razie nie ma konieczności ponieważ od wczoraj Maciek zaczął przyjmować niewielkie ilości pokarmów:). Oby tylko tak pozostało! Niestety Maciek dalej strasznie cierpi ale są chwile kiedy śpi spokojnie. Nie wiemy tylko czy to wpływ leków czy po prostu opada z sił:(. Najważniejsze że Maciek jest spokojniejszy i podjęto walkę o polepszenie jego stanu!

_______________________________________________________________________________________

11.12.2010 – Monika:

Nic się nie zmieniło! Maciek wciąż jest cały obolały, pod wpływem silnych leków przeciwbólowych i uspakajających, oraz dalej nie przyjmuje żadnego jedzenia:(. A najgorsze jest to że lekarze dopiero teraz – w piątek, przed weekendem, po całym tygodniu Maćka cierpienia – wyjaśnili nam jaki problem zaistniał. Jego obecne dolegliwości związane są nie tyle z samą chorobą nowotworową co z poważnymi problemami z jelitami, które są następstwem ucisku guza w rdzeniu kręgowym, radioterapii i morfiny. W tym momencie prawdopodobnie przyczynę tych zaburzeń można usunąć już tylko chirurgicznie, ale lekarze odmawiają nam pomocy z powodu raka. Nie rozumiem tego! Udało nam się po tylu staraniach znaleźć jedynego lekarza w Polsce (jak i za granicą), który podjął się u Maćka operacji guza mózgu – nieoperacyjnego, raptem 1,5 miesiąca po radioterapii i w nie najlepszej formie ogólnej pacjenta, który po prostu dał Maćkowi szanse i wyprowadził go z najgorszego, a teraz mamy całą walkę którą stoczyliśmy przegrać przez niemożliwość wykonania zabiegu, który wykonywany jest niemal w każdym szpitalu w Polsce. Po prostu tego nie rozumiem! Lekarze odmawiają nam nawet podania bratu żywienia pozajelitowego (w kroplówkach),  z powyższego powodu – raka. Od ponad tygodnia Maciek nic nie jadł, ale podać mu kroplówek żywieniowych lekarze nie mogą (chociaż chcemy pokryć ich koszta) ponieważ się nie kwalifikuje! Po takiej walce jaką od roku prowadzimy, Maciek ma teraz odejść w nieludzki sposób –  z wycieńczenia i niedożywienia, z powodu procedur i znieczulicy lekarzy! Nie możemy się z tym pogodzić i nie zostawimy  tak tego! Pomimo braku dalszego leczenia onkologicznego Maciek ma przed sobą jeszcze trochę czasu i nie pozwolimy aby mu go zabrano w ten sposób! Te problemy z jelitami powinny być już dawno rozwiązane i nie powinno w ogóle dojść do takiego pogorszenia ale jak zwykle lekarze zwlekają i wszystko tłumaczą nowotworem!

_______________________________________________________________________________________

10.12.2010 – Monika:

Niestety ale mam znów bardzo złe wiadomości a nawet TRAGICZNE! Po wielu konsultacjach w kraju i za granicą, lekarze nie pozostawiają nam najmniejszej nadziei! Przy tak szybkim i rozległym rozwoju choroby niczym już się jej nie da powstrzymać. Podejmując kolejną chemię w takiej sytuacji i przy złym stanie Maćka zbyt wiele ryzykujemy, że chemia nic nie pomoże a wręcz zaszkodzi – jest zbyt toksyczna. W zeszły wtorek zrobiliśmy to co jeszcze było możliwe, co może przynieść Maćkowi ulgę i chwilowo wstrzymać chorobę – byliśmy w Centrum Onkologii w Gliwicach gdzie Maciek miał jednorazowe naświetlanie kręgosłupa (stosunkowo dużą dawką). Nic więcej lekarze uczynić nie mogą! Natomiast sam Maciek bardzo źle się czuje! Ma straszne bóle kręgosłupa, tak silne że od niedzieli leży w szpitalu w Sandomierzu i ma podawaną morfinę, która nie pomaga. Nawet tak silne dawki przeciwbólowe nie przynoszą mu ukojenia! Pojawiły się także problemy z brzuchem, od tygodnia praktycznie nie je, wciąż wymiotuje i ma poważne problemy z jelitami. Dlaczego tak  bardzo mocno musi się nacierpieć?! Wciąż pojawia się to pytanie : „dlaczego…?” Dlaczego on musi przechodzić tą chorobę? Dlaczego w tak tragiczny i dynamiczny sposób? Dlaczego sprawdza się najgorszy scenariusz tej choroby (choćby ten przerzut do rdzenia kręgosłupa – guzy mózgu nie dają przerzutów!) Dlaczego musi tak strasznie cierpieć i znosić tak wielki ból ( i to z taką pokorą)? Nie sądziłam że człowiek jest w stanie tyle wytrzymać!!!! Wieczorem postaram się więcej napisać jak się czuje Maciek.

_______________________________________________________________________________________

27.11.2010 – Monika:

Mam bardzo złe wiadomości! Tak złe że nie wiem jak to przekazać!!!!!!!
Nie podjęliśmy kolejnego – czwartego cyklu chemii ponieważ pojawiły się kolejne złe symptomy które mogły być spowodowany: albo nawrotem choroby albo skutkami ubocznymi Temodalu. Chcieliśmy najpierw wyjaśnić skąd te nagłe dolegliwości, aby czasem nie pogorszyć sytuacji podając kolejną chemię. Po wielu staraniach udało nam się szybko umówić Maćka na rezonans  – na poniedziałek. Wynik jednak potwierdził przypuszczenia lekarzy i to czego najbardziej się baliśmy – TO WZNOWA! Pozostałe resztki guza ruszyły się, chodź nieznacznie, ale powstało nowe ognisko, nowy guz w drugiej półkuli mózgu (stąd niedowład prawej,zdrowej nogi). Tylko że to nie wszystko! Zaraz po tym – w środę – byłam na Śląsku u prof.Majchrzaka, który operował Maćka, na konsultacji. Obejrzał zdjęcia i powiedział że te zmiany nie mogłyby doprowadzić do takiego paraliżu (od pasa w dół Maciek nic nie czuje). Podejrzewa że doszło do przerzutu do kręgosłupa. Zdarza się to bardzo rzadko, jeden na kilka tysięcy przypadków glejaków, ale niestety jest to możliwe. Następnego dnia udało nam się wykonać rezonans aby sprawdzić przypuszczenia Profesora. I ………??? Niestety znaleziono aż trzy ogniska o zmienionej strukturze! To prawda!: doszło do przerzutu do kręgosłupa! To jak wygrać w TOTOLOTKA! Dlaczego Maćka musiało to spotkać, dlaczego…..? To takie niesprawiedliwe, akurat teraz jak wszystko zaczęło się układać, jak Maciek zaczynał wracać do życia, śmiać się, cieszyć a my razem z nim. Teraz kiedy leczenie zaczęło przynosić jakieś skutki!  Nie rozumiem tego? Ostatni rezonans pokazał regresje, cofanie się guza, dał nam tyle radości!!!!!!!!!! A tydzień później zaczął się niepokojący niedowład lewej nogi, który każdy brał za efekt chemii być może z powodów obrzęków, który minął po zwiększeniu dawki sterydów. Wszystko znów wróciło do normy ale nie na długo i po to aby dwa tygodnie później uderzyć z całej mocy – Maciek w przeciągu czterech, pięciu dni został całkowicie sparaliżowany od pasa w dół! Tylko cztery, pięć dni!!! Dlaczego po radości musi zaraz przyjść smutek?! Dla….czego?! Maciek czuje się bardzo źle, jest cały obolały, wciąż narzeka na ból kręgosłupa i brzucha, jest słaby i ospały, a całe mnóstwo leków nie pomagają mu. Nie wiemy co teraz robić? Nie wiemy czy cokolwiek da się zrobić w przypadku tak agresywnego ataku choroby?! Wysyłamy Maćka dokumentacje wszędzie gdzie to możliwe, konsultujemy w kraju i za granicą i czekamy …….czekamy na kolejny CUD!!!!

_______________________________________________________________________________________

16.11.2010 – Monika:

Zwlekałam!!! Zwlekałam z tym wpisem wierząc że pogorszenie które właśnie nastąpiło u Maćka szybko ustąpi – jak ostatnio – ale niestety tak się nie stało. Od tygodnia ponownie Maciek nie może ruszać lewą nogą i pomimo zwiększenia leków niedowład się nie zmniejsza a wręcz pogłębia – coraz większy problem stanowi dla Młodziutkiego także poruszanie i prawą nogą, praktycznie nie może stanąć. Jeszcze nigdy tak nie było! Coś się dzieję! Tylko co? Jutro jedziemy do Gliwic na rozpoczęcie kolejnego (czwartego cyklu chemii). Wyniki krwi Maćka są całkiem przyzwoite jak na terapię jaką przechodzi, ale obawiam się że przy takim pogorszeniu neurologicznym, wstrzymają nam leczenie do wyjaśnienia przyczyny takiego stanu. Mamy nadzieję że w najbliższych dniach będziemy mogli wykonać Maćkowi dodatkowe badania i dotrzeć do prawdy. Jak tylko coś się wyjaśni lub Maciek poczuję się lepiej – dam znać!!! Jeśli mogę prosić o wsparcie w modlitwie dla Maćka – aby to nie okazała się rzeczą najgorszą, że to guz – ten potwór – ruszył!!! Nawet nie chcemy dopuszczać do tego myśli!
I jeszcze jedna wiadomość – spot reklamowy Fundacji TVN „nie jesteś sam”  w którym zagrał Maciek z siostrą Gonią już jest emitowany w telewizji na TVN-ie. Można go zobaczyć także na stronie internetowej fundacji:
strona główna :            http://www.zielonedrzwi.onet.pl
spot reklamowy:         http://slimak.onet.pl/_m/TVN/zielonedrzwi/promo/promos243.mpg

_______________________________________________________________________________________

31.10.2010 – Monika:

Nie wiem od czego zacząć ponieważ się troszkę u nas działo.  Może od tego jak się miewa Maciek. W zeszłym tygodniu w czasie podawania kolejnego cyklu chemii – trzeciego – Maciek znów czuł się nie najlepiej. Ale najgorsze było to że młodziutki miał straszne problemy z ruszeniem lewej nogi i nie mógł przez to chodzić. Strasznie się wystraszyliśmy! Nie wiem czemu tak jest, ale jak pokaże się jakaś dobra wiadomość to zaraz też i zła (chyba dla równowagi). Jednak te zmiany obrzękowe o których ostatnio pisałam nie były takie bez znaczenia. Na szczęście po zwiększeniu odpowiednich leków Maciek od dwóch dni coraz lepiej radzi sobie z chodzeniem – jeszcze troszkę i znów będziemy brykać po podwórku i schodach:). Ale sporo niepokoju nas to kosztowało! Na szczęście Maciek chyba nie przejął się tym tak bardzo jak my i pozostał wesoły. Tak to prawda: Maciek coraz częściej się ŚMIEJE!!! Już dawno nie był taki radosny!
A teraz fajna wiadomość, która nas bardzo zaskoczyła: w zeszłą sobotę zadzwonił do mnie redaktor z telewizji TVN z prośbą czy Maciek nie zagrałby w spocie reklamowym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Tematem akcji prowadzonej przez fundację jest chemioterapia a fundusze zebrane z niej przeznaczone będą na wsparcie dzieci które przechodzą takie leczenie. Wy okazaliście nam wiele zainteresowania i my również chcemy pomóc innym. Tym bardziej że wiemy jak ciężkie jest takie leczenie, ile wymaga poświęcenia, siły i niestety dodatkowych kosztów. Maciek bardzo się ucieszył słysząc tą wiadomość i oczywiście wyraził zgodę. Mamy nadzieję że to nagranie oderwie Maćka troszkę od codziennej rutyny i poczuje się chodź troszkę zauważony. Nie chciałam o tym wspominać dopóki nie było pewności że wszystko pójdzie dobrze. Teraz już mogę, ponieważ nic naszych planów nie zakłóciło i nagranie odbyło się wczoraj w Krakowie. Aby Maciek czuł się dobrze na planie zagrał z Gonią (naszą siostrą). Atmosfera była bardzo fajna, Maciek nie okazywał wielkiego zmęczenia a raczej dobrze się bawił – czasem chyba aż za bardzo, ponieważ nie mógł opanować śmiechu podczas zdjęć, albo wręcz odwrotnie – reagował tak ale ze stresu. Już niedługo powinniśmy obejrzeć całe nagranie w telewizji a póki co w galerii umieściłam parę zdjęć Maćka z planu zdjęciowego. Zajrzyjcie:)

_______________________________________________________________________________________

17.10.2010 – Monika:

W poniedziałek Maciek miał wykonany rezonans magnetyczny. Bez stresu oczywiście się nie obyło, ale najgorsze było to że musieliśmy czekać z wielkim strachem na wyniki aż do środy. I……? I opis do wyniku okazał się dość niejednoznaczny. Dalej nie wiedzieliśmy co się dzieje. Musieliśmy to jak najszybciej wyjaśnić. Następnego dnia wsiedliśmy w samochód i ruszyliśmy na konsultacje – najpierw do Kielc a następnie na Śląsk. Na szczęście wróciliśmy z najlepszą możliwą wiadomością – pozostałości guza MALEJĄ !!! (nastąpiła regresja guza), a po zastałe powstające zmiany są nieistotne! Lepszej wiadomości nie mogliśmy przywieść do domu. Wszystko idzie w dobrym kierunku! Oby jak najdłużej tak się działo.
Maciek też od dwóch tygodni ma się całkiem nieźle. To pogorszenie podczas podawania drugiego cyklu chemii miejmy nadzieje że było tylko kryzysem i już nie powróci, ponieważ w środę rozpoczynamy trzeci cykl chemii. Wierzymy że Maciek nie odczuje nadmiernie tej kolejnej dawki Temodalu. Owszem ma lepsze i gorsze dni ale to normalne przy tej chorobie a tym bardziej przy leczeniu chemioterapią. Naprawdę jest fajnie i niech tak pozostanie jak najdłużej! A sam rezonans większej radości i szczęścia nie mógł nam przynieść !!!

_______________________________________________________________________________________

02.10.2010 – Monika:

Przepraszam że zwlekałam z tym wpisem ale liczyłam na większą poprawę stanu Maćka, ponieważ niestety ale młodziutki czuje się gorzej:(. Przyjął drugi cykl chemii ale nie było tak łatwo jak za pierwszym razem. Maciek jest znacznie słabszy. Pogoda też bardzo niekorzystnie wpływa na jego stan. Pojawiły się też niepokojące symptomy neurologiczne. 11 października jedziemy z Maćkiem na rezonans który pokarze czy choroba nie zaczęła się rozwijać. Oby tylko NIE! Oby tylko to pogorszenie to wpływ osłabienia po chemioterapii! Nie chciałabym zapeszać ale od kilku dni Maciek czuje się już lepiej:) Nie tak dobrze jak wcześniej, ale pomalutku zaczyna wracać do formy:). I o to chodzi !!!

_______________________________________________________________________________________

02.09.2010 – Monika:

Wczoraj minęły równe dwa tygodnie jak Maciek rozpoczął chemioterapię (Temodal). I jest DOBRZE!!! Ani podczas podawania Temodalu (przez 5 dni), ani teraz w okresie przerwy między jednym a drugim cyklem chemii – Maciek nie okazywał żadnego pogorszenia. Być może czuł się słabiej, ale nam nie pozwolił tego w żadne sposób odczuć!:). Po prostu nic się nie działo!!!:) W przyszłym tygodniu robimy badanie krwi i mamy wielka nadzieję że i to badanie wypadnie pomyślnie! Maciek jest coraz aktywniejszy fizycznie a to zasługa m.in. intensywnej rehabilitacji, którą niestety musi już pokrywać z własnych środków, ponieważ z NFZ-tu możemy rozpocząć rehabilitacje dopiero za jakiś miesiąc-dwa. A my przecież nie możemy zaprzepaścić tego do czego Maciek doszedł, co już osiągnął i musimy kontynuować jego ciągłe ćwiczenia! Najważniejsze jest jednak że Maciek coraz więcej MÓWI – jak wspaniale słyszeć jak sam rozpoczyna rozmowę, jak nie jest to już tylko krótka odpowiedź na zadane pytanie – jak do tej pory. Powiedziałabym nawet że zrobił się całkiem ROZMOWNY:))). Niestety dalej pozostaje najgorszy problem Maćka – problemy z połykaniem – to najbardziej wstrzymuje leczenie młodziutkiego,powoduje brak siły oraz jego powrót w miarę możliwości do normalności:(. Ale musimy się cieszyć bo naprawdę wszystko zaczyna się układać i jest lepiej, dużo LEPIEJ! Kolejny cykl chemioterapii rozpoczynamy 15 września – oby i tą chemię przeszedł z taką łatwością!

_______________________________________________________________________________________

16.08.2010 – Monika:

Sprawdziliśmy chyba wszystkie możliwe konwencjonalne metody walki z tą chorobą jak np. radioterapia stereotaktyczna,” Cyberknife”. Konsultowaliśmy się nawet z zagranicą, ale niestety ze względów technicznych żadnych z tych metod nie można zastosować u Maćka:( A zatem pozostaje nam tylko chemioterapia! W środę jedziemy do Gliwic i rozpoczynamy chemię. Maćkowi na szczęście w końcu przyznano Temodal. Mamy wielką nadzieję że podała chemioterapii. Jest przecież taki młody i silny! Wiele już przeszedł i to w tak krótkim czasie, bardzo wiele – to trzeba przeżyć, zobaczyć!!! Opisać się tego po prostu nie da! A mimo to jego organizm i on sam wciąż walczą ze wszystkich sił ! Tak trzymaj braciszku!!!

_______________________________________________________________________________________

06.08.2010 – Monika:

Od ponad dwóch tygodni Maciek jest już w domu ale niestety nie ma znacznej poprawy jego stanu zdrowia. Wciąż jest słaby i bardzo zmęczony w mierzeniu się z własnymi niedowładami, bo przecież tak niedawno był jeszcze w pełni sprawny i mocno wysportowany! Owszem widać poprawę ale mieliśmy nadzieję że w domu zacznie troszkę szybciej do siebie dochodzić. Lepiej radzi sobie z siedzeniem i chodzeniem. Z pomocą którejś z nas sióstr jest wstanie przejść już ponad 10 metrów i zapewne zdołałby jeszcze więcej drogi pokonać gdyby miał więcej siły. Wciąż bowiem pozostaje największy problem: jedzenie a przede wszystkim picie! Bardzo nas martwi też stan psychiczny Maćka, tak mało się teraz uśmiecha, tak mało rzeczy go cieszy! Do tego zaczęły się liczne konsultacje onkologiczne ponieważ musimy rozpocząć dalsze leczenie zanim choroba uderzy z całej swojej mocy. Staramy się umożliwić Maćkowi najlepsze rozwiązanie leczenia w tym momencie. Najgorsze jest to że nie raz na takich konsultacjach jego obecność jest zbędna, ale niestety panuje zasada: nie ma pacjenta nie ma konsultacji! I musimy Maćka ciągnąć ze sobą setki kilometrów w ten upał co jest bardzo dla niego męczące i stresujące! A można by było tego uniknąć, tak wiele musi przejść i wycierpieć!

______________________________________________________________________________________

21.07.2010 – Monika:

Mam dobrą wiadomość: Maciek wczoraj wrócił do domu po kolejnych dwóch miesiącach leżenia w szpitalu !!! NARESZCIE !!! Niestety nie udało się nam wrócić wcześniej – w zeszłym tygodniu jak pisałam. Lekarze chcieli mieć pewność że wyleczyli Maćka z bakterii. Wynik badania krwi potwierdził że wszystko jest już w porządku i Maciek może wrócić do domu. Niestety teraz zacznie się prawdziwa walka z chorobą. Młodziutki musi szybko odzyskać siły i stanąć na nogi by móc podołać chemii. Czeka nas teraz intensywna rehabilitacja i bardzo ale to bardzo wyczerpujące i stresujące konsultacje onkologiczne! Trzymajcie za nas kciuki by podołać temu wszystkiemu bo to nie będzie łatwe. Będziemy potrzebowali wciąż wiele szczęścia i „Pomocy Boskiej” !            Musimy także podbudować Maćka do dalszej walki ponieważ słabnie! Mamy nadzieje że w domu będzie to prostsze i będziemy mogli liczyć na bliskie osoby Maćkowi w wspieraniu go.  Razem udowodnimy że NIE JEST SAM! Musi dalej dzielnie walczyć dla siebie i dla nas!

______________________________________________________________________________________

11.07.2010  – Monika:

Minął już ponad tydzień a Maciek niestety nie czuje się  lepiej.  Gorączka spadła ale osłabienie Maćka wręcz wzrosło. Pytanie – co jest tego przyczyną: antybiotyki które bierze, czy sama atmosfera szpitala, bo nawet nie chcemy dopuszczać myśli że nawrót głównej choroby – tego potwora! Nie jest też dobrze z jedzeniem u Młodziutkiego ale staramy się ze wszystkich sił by jadł najlepiej  i możliwie najwięcej. Tak wielką walkę prowadzi  Maciek. Tak wiele wysiłku i poświęcenia kosztuje go rehabilitacja, siadanie i przede wszystkich chodzenie. Jest blady jak ściana, niemalże mdleje, ale próbuje! Serce się kraja widząc Maćka tak cierpiącego teraz w wakacje kiedy inni młodzi chłopcy wyjeżdżają na wakacje i świetnie się bawią. Jednak my mamy wielką nadzieje że Maciek po powrocie do domu (w tym tygodniu wychodzi ze szpitala), odzyska siły – bez leków, w domowej atmosferze –  i także będziemy mogli wyjechać na krótkie wakacje, na parę dni samych przyjemności. Wierzymy że Maciek wróci jeszcze do dobrej formy i będzie mógł się cieszyć życiem !!!

______________________________________________________________________________________

01.07.2010  –  Monika:

Bardzo przykro mi to pisać, ale niestety Maciek nie nacieszył się powrotem do domu. Od wczoraj leży w szpitalu w Sandomierzu. W końcu poznaliśmy przyczynę dość długo utrzymującego się , bo blisko miesiąc po operacji, stanu podgorączkowego (gorączek) oraz osłabienia. Maciek złapał w szpitalu po operacji bakterię. Ponieważ jest po bardzo poważnym zabiegu a jego stan nie jest najlepszy, musi być hospitalizowany i leczony dożylnie. Gdyby nie ta cała sytuacja, Maciek na pewno znacznie szybciej i sprawnie wracałby do zdrowia, niestety teraz będzie potrzebował więcej na to czasu! Z rehabilitacji oczywiście nie rezygnujemy, ćwiczymy w każdej nadarzającej się okazji a dziś Maćkowi szło naprawdę dobrze! Z naszą pomocą przeszedł spory kawałek drogi a przy jego osłabieniu to nie lada wyczyn! Bardziej boimy się jednak aby nie zniechęcił się i odpuścił w walce, ponieważ zmęczony jest ciągłą sytuacją: ze szpitala do szpitala! Wiemy jednak że nie możemy do tego dopuścić, zbyt wiele osiągnął i wycierpiał! A jest spora nadzieja że wszystko jeszcze będzie DOBRZE!

______________________________________________________________________________________

27.06.2010  –  Monika:

Przepraszam wszystkich za brak informacji o stanie Maćka, ale naprawdę nie miałam dostępu do internetu, nie mówiąc o tym że od rana do nocy przebywaliśmy w szpitalu przy łóżku brata. Nie było łatwo ponieważ przez półtora tygodnia stan Maćka był naprawdę poważny! Na szczęście kryzys minął i Maciek powoli, bardzo małymi kroczkami zaczął dochodzić do siebie. To była bardzo poważna operacja! Maćka operował sam prof. Majchrzak i jego syn  (przemili ludzie i niesamowici specjaliści). MUSIAŁO się udać!!! Maciek ma się już lepiej ale jest strasznie słaby a niestety mało je. Jest jednak bardzo ważna i dobra wiadomość: w ten piątek Maciek wrócił do domu!!! Teraz młodziutkiego czeka długa i ciężka rehabilitacja. Musimy go szybciutko postawić na nogi żeby rozpocząć dalsze leczenie onkologiczne, ponieważ w obecnym stanie nie podołał by chemii. Mamy nadzieję że teraz już wszystko pójdzie dobrze i guz nie odrośnie tak szybko!!!

______________________________________________________________________________________

05.06.2010  –  Monika:

Niestety mam dobrą i złą wiadomość! Maciek operację przeszedł bardzo dobrze. Sama operacja przebiegła bez zarzutu: odbarczono torbiel która najwięcej szkód Maćkowi wyrządziła oraz sunięto guza określanego do tej pory jako nieoperacyjny!!! To graniczy niemalże z cudem!!!:). Maciek po operacji czuł się dobrze i co najważniejsze nie okazywał żadnych uszkodzeń po ingerencji lekarzy w tak głębokie partie mózgu. Ale …….. zawsze musi pojawić się „ale”!  W drugiej dobie doszło do powikłań:( Maciek wciąż toczy walkę! Jego stan nie jest najlepszy ale stabilizuje się! Prosimy o dalsze wsparcie duchowe! POMÓŻMY MU! By wszystko wróciło do normy a Maciek mógł się cieszyć życiem!

______________________________________________________________________________________

01.06.2010  –  Monika:

To będzie krótki wpis! Prosimy wszystkich o modlitwę i pamięć ponieważ JUTRO – 2 czerwca koło godziny 9.00 Maciek będzie operowany w Wojewódzkim Szpitalu w Sosnowcu. Być może to właśnie ta operacja – te parę godzin, chwil- będą decydować o dalszym losie i życiu Maćka. Wszystko w rękach PANA!

______________________________________________________________________________________

20.05.2010  –  Monika:

Tu u nas w Sandomierzu odgrywa się dramat!!! My całe szczęście jesteśmy bezpieczni, mieszkamy po drugiej stronie Wisły, na wzgórzu gdzie z okien widać jak na dłoni potęgę zniszczeń! – niczym z samolotu. Ale wielu naszych znajomych ucierpiało:(.  Tak strasznie nam przykro !!! Jeśli tylko będziemy potrafili – pomożemy! To przerażający żywioł.

Jedna z wielu stron gdzie widać jak wygląda teraz nasze miasto:

http://picasaweb.google.pl/102749674620217722467/201005A0?authkey=Gv1sRgCKnh9LWJwbvW6wE#5472977364920305330

______________________________________________________________________________________

17.05.2010   –  Monika:

Mamy dobrą wiadomość – już za tydzień, w poniedziałek 24 maja – Maciek ma przyjęcie do szpitala w Sosnowcu, gdzie przeprowadzone zostaną dodatkowe badania a następnie operacja ( konkretnej daty nie znamy). Jest szansa, że uda się usunąć sporą część guza. Operować będzie jeden z najwybitniejszych neurochirurgów w Polsce, jedyny Profesor z pośród wielu u których byliśmy, który dał  Maćkowi szansę i nadzieję. Podobną operację chcą przeprowadzić  neurochirurdzy w klinice w Hannoverze. Koszty jednak nie są małe – ponad 50.000 EUR. Możliwości kliniki w Niemczech są zapewne o wiele większe niż u nas w kraju, ale boimy się że gdyby pojawiły się jakiekolwiek problemy w czasie badań,  lekarze w klinice odpuszczą i nie podejmą się operacji. Natomiast mamy pełne zaufanie do neurochirurgów z Sosnowca i wierzymy, że nie dadzą za wygraną! Na naszą decyzję wpłynął jeszcze jeden problem – fundusze.  Operacja to tylko początek walki – w tym momencie jednak najistotniejszy – pozostaje dalej niewyjaśnione leczenie chemioterapii uzupełniającej. Maciek w aktualnym stanie nie może liczyć na podjęcie najlepszej (najdroższej) chemii, która daje największą skuteczność i szanse w walce z tym typem nowotworu, ponieważ jest ona zarezerwowana dla pacjentów lepiej rokujących. W ogóle lekarze odmawiają dalszego leczenia – to okrutne i straszne że przekreślają tak wcześnie tak młodych i silnych ludzi !!!  My jednak nie damy za wygraną! Musimy znaleźć Maćkowi najskuteczniejsze leczenie tu w Polsce albo za granicą, które zapewne będzie bardzo kosztowne! Z braku jednak konkretnego leczenia i jego miejsca, trudno nam ruszyć z większymi akcjami charytatywnymi:( .  Wciąż czekamy! Ale i tak teraz musimy skupić się na operacji, która stanowi olbrzymie ryzyko ale i ogromną szansę na znaczną poprawę stanu Maćka i na sukces w dalszej walce!

______________________________________________________________________________________

01.05.2010  –  Monika:

Tak mi przykro ale znów muszę przeprosić za zaniedbanie Maćka stronki i milczenie! Tak wiele mamy do zrobienia a najgorsze że nie jesteśmy wstanie zrobić wszystkiego tego co byśmy chcieli! Maciek czuje się dobrze choć poprawa nie następuje już tak szybko jak do tej pory, ale wciąż najważniejsze że NIE ma pogorszenia ! Ostatnio jednak mieliśmy niemałe problemy ze zrobieniem rezonansu magnetycznego na który z taką niecierpliwością  i my i lekarze czekają. Maciek ma ruchy mimowolne zwłaszcza jak jest podenerwowany a niestety aby zrobić to badanie trzeba dość długo leżeć nieruchomo. Maciek nie dał rady! Potrzebny jest anestezjolog! I tu pojawia się problem bo terminy do takiego zabiegu są zastraszające (miesiąc, dwa, nawet i dłużej). Obdzwoniliśmy pół Polski i najwcześniejszy termin prywatnie to dwa tygodnie – to wciąż za późno! Podjęliśmy kolejną próbę, Maciek dostał silne leki uspakajające i prawie się udało-prawię?- bo obraz jest ruszony ale na szczęście do odczytu. Mamy wyniki i pierwsze konsultacje: wszystko wskazuje na to że zmianę którą do tej pory lekarze określali jako guz, stanowi także i torbiel !!!! Niestety choć niejako guz jest mniejszy to jednak bardzo źle usytuowany:( W tym momencie usunięcie torbieli mogłoby poprawić stan Maćka, ale co z guzem? Odezwała się klinika z Hannoveru, która chce przeprowadzić dodatkowe badania specjalistyczne w celu określenia czy istnieje szansa na usunięcie znacznej części guza! W przyszłym tygodniu mamy nadzieję że będziemy mieli więcej informacji – terminy, koszta itp. Postaram się jak najszybciej o tym napisać!!!

Wszystko to oznacza że chyba pojawiła się nowa nadzieja dla Maćka! Jeśli wszystko to okaże się prawdą to lekarze chyba zbyt wcześnie przekreślili Maćka, stawiając m.in. nie do końca słuszną diagnozę! Oby to tylko się potwierdziło!!!

_______________________________________________________________________________________

25.04.2010  –  Monika:

Jesteśmy bardzo szczęśliwi  ponieważ Maciek czuje się naprawdę coraz ……..coraz lepiej!!!! Więcej z nami rozmawia i nie sprawia mu to tak wielkiego problemu jak przez ostatni miesiąc. Jeszcze tydzień temu mieliśmy znacznie mniejszy kontaktu, a  teraz? SUPER! A liczymy na to że będzie jeszcze lepiej. Ale największą poprawę widać u Maćka pod względem fizycznym. Rehabilitacja daje skutek! Był czas że Maciek nie był wstanie postawić kroku:( Teraz z pomocą innych osób jest wstanie przejść całe mieszkanie! Już nie odczuwa tak wielkiego jak wcześniej osłabienia i zmęczenia! Coraz częściej się śmieje i jest weselszy    Jest naprawdę dużo, dużo lepiej, a to dopiero początek! I pomyśleć że nie jeden lekarz chciał już przerwać leczenie Maćka. Doktorzy nie dawali nam wielkich nadziei. Nie wierzyli że może dojść do poprawy jego stanu!

Niestety, mimo tak pozytywnej sytuacji wciąż nie wiemy na ile pomogła radioterapia? A jeśli udało jej się wstrzymać chorobę to pytanie na jak długo? Wciąż musimy działać szybko! Obecnie czekamy na rezonans który mamy nadzieje że wiele wyjaśni. Przede wszystkim gdzie i w jaki sposób Maciek będzie dalej leczony! Po tym wyniku praktycznie z dnia na dzień będziemy musieli podjąć decyzję i załatwić Maćka leczenie w danej klinice. To będzie naprawdę trudne!

_______________________________________________________________________________________

15.04.2010  –  Monika:

Na wstępie chciałabym mocno przeprosić wszystkich  którym do tej pory nie zdołałam odpisać na przysłane wiadomości. Ten czas tak szybko płynie a  brat potrzebuje nas teraz bardziej niż kiedykolwiek dotąd. Wciąż staramy się dotrzeć do lekarzy, klinik którzy mogli by pomóc Maćkowi, a jest to bardzo czasochłonne i zabiera nam wiele energii. PRZEPRASZAM! I postaram się szybko to nadrobić! Będzie ku temu okazja ponieważ Maciek wczoraj wrócił do domu po prawie dwumiesięcznym pobycie w szpitalu  na radioterapii w Centrum Onkologicznym w Kielcach i nie musimy tracić wiele cennego czasu na codzienne dojazdy tak daleko.
Maciek czuje się lepiej !!!! – co nawet zauważyli lekarze. Jest duża szansa że radioterapia się powiodła i wstrzymała rozwój choroby. Dalsze leczenie to chemioterapia ale…..
Ale udało nam się dotrzeć do Profesorów neurochirurgii którzy nie wykluczyli kolejnej operacji. Wszystko zależy od wyniku rezonansu który wykonamy za trzy tygodnie.

Operacja przy tego rodzaju guzach daje największą szansę choć niestety nie daje wyleczenia:(  To wciąż byłby dopiero początek walki !!!

_______________________________________________________________________________________

29.03.2010

Maciek obecnie leży na radioterapii w Centrum Onkologicznym w Kielcach.
Czuje się lepiej chociaż lekarze mówią że choroba wciąż postępuje. Tylko pocieszający jest fakt że już nie w tak szybkim tempie – guz lekko wyhamował. Mamy wrażenie że Maciek ma się całkiem nieźle, dobrze wygląda, okazuje większą energię zwłaszcza podczas rehabilitacji, więcej z nami rozmawia!!! To Wy podnieśliście go tak na duchu i pociągnęliście do dalszej walki! Tak bardzo się cieszy słysząc że nie tylko rodzina go wspiera ale tak wiele innych osób. Teraz wie że nie jest sam! DZIĘKUJEMY!!!

Zbliżają się święta i Maciek wychodzi ze szpitala na przepustkę. Nareszcie znów w domu! Strasznie na to czeka!

Kategorie